Der Deal mit den Daten - Barbara Prainsack

Folge 66: Wer darf in unsere Gesundheitsdaten schauen und wer schützt uns, wenn es schiefgeht? Was wie ein technisches Detail klingt, ist längst eine politische Machtfrage: Daten können Versorgung verbessern und Forschung voranbringen, aber sie können auch Druck erzeugen – wenn aus „freiwillig“ in der Praxis „verpflichtend“ wird, wenn „anonymisiert“ als Beruhigung dient oder wenn Menschen nach Profilen behandelt werden statt nach Bedürfnissen.

Barbara Prainsack spricht über ihr Buch Datenschlussverkauf und darüber, warum Daten keine Privatsache sind, sondern Infrastruktur – also etwas, das Regeln, Kontrolle und demokratische Verantwortung braucht. Im Fokus stehen Gesundheitsdaten als härtester Testfall: Was ist sinnvolle Nutzung im Interesse der Allgemeinheit, wo beginnt unzulässige Verwertung, und wer muss in einer Demokratie „Nein“ sagen können? Thema sind aber auch Sekundärnutzung für Forschung und Planun, und wir schauen auf Freiwilligkeit im Alltag – also darauf, ob Wahlfreiheit real ist, oder ob sie oft nur theoretisch bleibt.

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