Unboxing News - Deutschlandfunk Nova Seltene Krankheiten - Wie Betroffene Hilfe finden
Feb 27, 2026
Nicole Haider, Beraterin bei ACHSE, unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen bei Diagnosesuche, Zentren und Sozialleistungen. Gespräch über lange Diagnosedauern, lebensbedrohliche Folgen von Ehlers-Danlos und psychische Belastungen. Es geht um Vermittlung zu Fachzentren, praktische Hilfen wie Pflegegrade und Reha sowie die Hürden im Gesundheitssystem.
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Episode notes
Früherkennende Kinderärztin beschleunigte Lillys Diagnose
- Lilly bekam schon im Kindesalter eine Diagnose, weil ihre Kinderärztin bei wiederkehrenden Entzündungen Verdacht zeigte.
- Die Überweisung in die Uniklinik Dresden führte mit sechs Jahren schnell zur Identifikation ihres seltenen Immundefekts und chronischen Darmentzündung.
Zwei Jahrzehnte Fehldeutung prägten Felicias Leidensweg
- Felicia wartete 20 Jahre auf die korrekte Diagnose und hörte jahrelang Erklärungen wie Wachstumsschmerzen oder Hormone.
- Selbst nach Diagnose begleitet sie Trauma, mehrfach lebensgefährliche Komplikationen und ständige Arztkontakte durch Unkenntnis vieler Mediziner.
Ausbildung und Medikamentenproblem bei Lilly
- Lilly arbeitet 40 Stunden und macht eine Ausbildung zur medizinischen Fachangestellten trotz chronischer Erkrankung.
- Aktuell fehlt ihr ein wirksames Medikament und die Krankenkasse lehnt Finanzierung eines weiteren Mittels ab.