Engagement in der SUDEP-Aufklärung

„Ich sehe Eltern, deren Kind an SUDEP gestorben ist, und sie fragen mich: ‚Warum hat mein Arzt mir das nicht erzählt?‘“ Über den Sudden Unexpected Death in Epilepsy müssen Eltern informiert sein, findet Prof. Dr. Angela Kaindl. Sie ist Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie an der Charité und leitet das SPZ mit dem Deutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche an der Charité sowie die Forschungsgruppe für Epilepsie und Hirnentwicklungsstörungen. Ihre Stimme hat Nachdruck, wenn es um die Risiken geht, denn keine Epilepsie ist „benigne“.
Zu einer guten Basisdiagnostik und korrekten Klassifikation gehört auch die Genetik. Die Präzisionstherapie ist äußerst zukunftsträchtig. Epilepsie-Therapie hat heute fünf Säulen. Medikation ist die eine, Hirnstimulation und Immunmodulation zwei weitere. Doch auch ketogene Ernährung ist ein ernstzunehmender Baustein. Keineswegs „Letzte-Wiese-Medizin“ ist die Epilepsiechirurgie. Mit ihr lassen sich nicht-kurative Verbesserungen erreichen, und manchmal besteht die Chance auf Heilung.

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